Το Δίκτυο Ακούγοντας Φωνές - HVN για την ακούσια νοσηλεία.

“Αν ήρθες για να με βοηθήσεις, χάνεις το χρόνο σου

Αν όμως ήρθες γιατί η χειραφέτησή σου είναι συνδεδεμένη με

τη δική μου, τότε ας δουλέψουμε μαζί.”

Λίλα Γουάτσον^[1]

Ως Δίκτυο των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές (ΗVN) συμμετείχαμε στην ανοικτή συνεδρίαση της Ομάδας Εργασίας για την επικαιροποίηση του θεσμικού πλαισίου για την ακούσια νοσηλεία, η οποία πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 10 Ιανουαρίου 2017 στο Υπουργείο Υγείας. Η συνάντηση αυτή αποτέλεσε για εμάς αφορμή για να ξανασυζητήσουμε το συγκεκριμένο ζήτημα που μας απασχολεί άμεσα. Είναι σημαντικό να επισημάνουμε ότι οι συναντήσεις μας επιχειρούν να διευκολύνουν τη συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων με οριζόντιες και ανοικτές διαδικασίες συνδιαλλαγής. Είναι επίσης σημαντικό να υπενθυμίσουμε ότι το Δίκτυο Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές είναι ένα παγκόσμιο κίνημα που στην Ελλάδα, όπως και αλλού,  δημιουργήθηκε από και για ανθρώπους που ακούνε φωνές ή έχουν παρόμοιες ασυνήθιστες εμπειρίες, καθώς και φίλους, συγγενείς και εργαζόμενους που θέλουν να εκφράζουν έμπρακτα τις έντονες ενστάσεις τους για τον τρόπο που λειτουργεί το σύστημα ψυχικής υγείας.

Η προσέγγιση του Δικτύου είναι διαφορετική από την παραδοσιακή ψυχιατρική, καθώς δεν αντιμετωπίζει εμπειρίες όπως οι φωνές ως «ψευδαισθήσεις» και συμπτώματα ενός «ελαττωματικού εγκεφάλου», αλλά ως βιώματα με νόημα που συνδέονται στενά με την προσωπική ιστορία κάθε ατόμου. Ενώ η «λύση» που συχνότερα προτείνει η ψυχιατρική είναι σχεδόν αποκλειστικά η  χρήση ισχυρών φαρμάκων τα οποία, όπως είναι γνωστό, έχουν πολύ σοβαρές παράπλευρες συνέπειες στην υγεία του ατόμου αλλά και πολλές καταστροφικές προεκτάσεις όπως ο στιγματισμός, η κοινωνική απομόνωση και η αποδυνάμωση, το Hearing Voices Network τίθεται ενάντια σε μοντέλα χειραγώγησης και προσπαθεί να προσφέρει επιλογές χειραφέτησης που επικεντρώνουν στην αξία της νοηματοδότησης της εμπειρίας, της κατανόησης των πολύπλοκων συνιστωσών της ανθρώπινης ύπαρξης και της αυτοβοήθειας και αξιοποιούν την πολύτιμη γνώση των ανθρώπων που έχουν γίνει ειδικοί βάσει των εμπειριών τους και θέλουν να μοιραστούν  τις εμπειρίες τους αυτές και τις ιδέες τους με άλλους. Παράλληλα επιδιώκει να αξιοποιήσει τις γνώσεις και τις εμπειρίες επαγγελματιών αλλά και των συγγενών και φίλων καθώς όλες και όλοι όσοι εμπλέκονται είναι σημαντικό να έχουν λόγο. Τα παραπάνω είναι σημαντικά για να δώσουμε και το στίγμα μας και καθιστούν πιο σαφή τα όσα καταγράφονται παρακάτω.

Όπως ήδη αναφέραμε αρκετά μέλη του Δικτύου Αθήνας παρευρέθηκαν στη συνεδρίαση  που κάλεσε η Επιτροπή εργασίας για την ακούσια νοσηλεία.  Υποδεχθήκαμε με χαρά την πρόθεση της Επιτροπής να θέτει ως κύριο μέλημά της τη μείωση του αριθμού των ακούσιων νοσηλειών (3.000/έτος στην Αθήνα, σύμφωνα με τα στοιχεία της εισαγγελίας Αθηνών). Ακούσαμε επίσης από μέλη άλλων συλλογικοτήτων αλλά και από μέλη της Επιτροπής προτάσεις που ακούγονται φιλικές σε εμάς, όπως το άνοιγμα του θέματος της ψυχικής υγείας στην κοινότητα, η διασύνδεση και η ομότιμη υποστήριξη, η δημιουργία δομών με εκπαιδευμένο προσωπικό που θα αφορούν βοήθεια στο σπίτι, η παρουσία ψυχολόγου κατά την διάρκεια της διαδικασίας. Τελικά φύγαμε με ένα αίσθημα ότι όλα αυτά θα αποτελέσουν κενό γράμμα αν, όπως διαφαίνεται, την τελική λύση (αναγνωρίζουμε ότι  η φράση ξυπνάει άσχημους συνειρμούς) σχετικά με τον τρόπο που προτίθεται να αντιμετωπιστεί το φλέγον ζήτημα των ακούσιων νοσηλειών, αποτελέσει η υποχρεωτική κατ’ οίκον θεραπεία, θέση που εκφράστηκε ανοικτά και μάλιστα συνδέθηκε με την εξοικονόμηση κονδυλίων. Όμως δεν είναι δυνατόν, βάσει αμιγώς οικονομικών κριτηρίων, να καταστρατηγούνται θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα και να μετατίθενται οι ευθύνες του κοινωνικού κράτους και του συστήματος υγείας στους πολίτες, με όρους καταναγκασμού και ελέγχου.

'Όπως όλοι γνωρίζουμε, το μεγαλύτερο ποσοστό των ακούσιων νοσηλειών ζητείται-προκαλείται από το στενό οικογενειακό περιβάλλον. Ο άνθρωπος που εκείνη τη στιγμή βρίσκεται σε ψυχολογική κρίση, πιθανόν να οφείλει την κρίση ή τουλάχιστον ένα μέρος της έντασης της κρίσης του, μεταξύ άλλων και στη σχέση του με το οικογενειακό του περιβάλλον. Με την καταναγκαστική θεραπεία στο σπίτι και αν πάρουμε και ως δεδομένο ότι μια πιθανότητα της κρίσης αυτής μπορεί να είναι η διακοπή των ψυχοφαρμάκων ή η άρνηση της παρεχόμενης αγωγής λόγω των παρενεργειών και της καταστολής αυτής, μας γεννιέται το εύλογο ερώτημα πώς θα μπορούσε να πραγματοποιηθεί και κάτω από ποιες συνθήκες μια υποχρεωτική "θεραπεία" στο σπίτι, τη στιγμή που ο άνθρωπος αρνείται τα φάρμακα ως μέσω θεραπείας. Με άλλα λόγια θεωρούμε πως καταλήγουμε και πάλι σε μέσα καταστολής των συναισθημάτων και των συμπτωμάτων αντί να γίνει μια διερεύνηση αυτών σε σχέση με το οικογενειακό περιβάλλον αλλά και το πού και πώς ζει αυτός ο άνθρωπος, τι εμπειρίες και βιώματα έχει. Αντί λοιπόν να γίνει από τις υπηρεσίες ψυχική υγείας, τους νομοθέτες και όλους τους ειδικούς που εμπλέκονται, μια διερεύνηση των λόγων-αιτίων που  πιθανόν να συνδημιουργούν την κρίση ή τουλάχιστον ένα μέρος αυτής, αντί να διερευνώνται οι διαστάσεις της σε σχέση με το οικογενειακό αλλά και το ευρύτερο  κοινωνικό, οικονομικό και πολιτικό πλαίσιο, αυτό που ο άνθρωπος αυτός αντιμετωπίζει περιλαμβάνει:

1.μια πιθανή παραμονή για μήνες σε ένα νοσοκομείο μη γνωρίζοντας τα δικαιώματα του/της.

2.απαράδεκτες συνθήκες νοσηλείας, που οφείλονται στην έλλειψη προσωπικού και εγκαταστάσεων.

3.κατάχρηση φαρμάκων και πολλές φορές φυσική καθήλωση.

4.πιθανή επιστροφή μετά το εξιτήριο σε ένα μη ασφαλές περιβάλλον.

5.στιγματισμό που ενδεχομένως να υπάρξει στο κοινωνικό ή και στο εργασιακό του περιβάλλον.

   Ειδικά για το τελευταίο μπορούμε να επιβεβαιώσουμε τόσο από την εμπειρία μας όσο και από τη διεθνή βιβλιογραφία πως πρακτικές προσανοτολισμένες στο φάρμακο και την επικινδυνότητα τείνουν να αυξάνουν το στίγμα και τον κοινωνικό αποκλεισμό (Read J. & Dillon J., 2013).

   Πιστεύουμε ότι μια προσέγγιση του θέματος των ακούσιων νοσηλειών πρέπει να πηγαίνει ένα βήμα πιο πίσω πριν χρειαστεί να μεταφερθεί αυτός ο άνθρωπος σε ψυχιατρική κλινική, πριν αγανακτήσει το οικογενειακό περιβάλλον αλλά και ο ίδιος. Δεν περιορίζεται δηλαδή στον άνθρωπο που εκείνη τη στιγμή βρίσκεται σε κρίση,  καθώς αυτός και η κατάστασή του  ίσως να αποτελούν  την έκφραση ενός συστήματος σε κρίση.  Σύμφωνα με την εμπειρία μας αλλά και τη διεθνή καταγραφή, αν η οικογένεια/ομάδα μπορέσει ν’ αντέξει το ακραίο συναίσθημα σε μια κατάσταση κρίσης και να υπομείνει την αβεβαιότητα, εν καιρώ συνήθως αναδύεται ένα κοινό νόημα και η επούλωση είναι εφικτή.

Και όπως οι ίδιοι οι άνθρωποι που έχουν προσωπική σχετική εμπειρία διατυπώνουν: «Για εμάς είναι σημαντικό να αναζητηθούν εναλλακτικές που να προσανατολίζονται προς μια χειραφετητική κατεύθυνση. Τέτοια παραδείγματα υπάρχουν και μπορούμε να τα συζητήσουμε.Έννοιες όπως ‘προσωπική συνάντηση με τον πάσχοντα’, ‘κοινή διαδικασία μάθησης’, ‘συντροφική συνεργασία κατά την ανάπτυξη κοινών στόχων’, ‘αλληλεγγύη’, ‘ανάπτυξη του δυναμικού αυτοβοήθειας’, ‘αναγνώριση της προσωπικής ευθύνης της ασθένειας και της υγείας’ προσπαθούν όλες να περιγράψουν έναν λιγότερο εξουσιαστικό και πιο αποτελεσματικό τρόπο συνεργασίας. Είναι γνωστό πως αυτό που τελικά θεραπεύει είναι η σχέση και όχι ο καταναγκασμός. Χρειαζόμαστε λοιπόν ηρεμία, φιλικότητα, διάθεση για συμφιλίωση και αποδοχή. Χρειαζόμαστε ανθρώπους που θα επιδιώξουν να δημιουργήσουν  σχέσεις εμπιστοσύνης και κατανόησης και θα μας συνοδεύσουν σε ένα ταξίδι κατανόησης της εμπειρίας μας, των φωνών και της παράνοιάς μας χωρίς καταστολή φαρμακευτική ή άλλη, χωρίς εξαναγκασμό, καθηλώσεις και οποιαδήποτε μορφή βία. Χρειαζόμαστε ενημέρωση και γνώσεις πάνω στα θέματα αυτά, εναλλακτικές προτάσεις πέρα από το μονόδρομο των φαρμάκων, όπως είναι οι ομάδες ομότιμης υποστήριξης αλλά και υποδομές νέες τόσο στο νοσοκομείο όσο και στην κοινότητα, χώρους όπου θα μπορεί κανείς να εκτονώνει την επιθετικότητά του και το θυμό του, όπου θα μπορεί να φωνάξει, να ουρλιάξει και να εκφραστεί. Αλλά πάνω από όλα χρειαζόμαστε σεβασμό για τα όσα περνάμε τη στιγμή της κρίσης».

Από τα όσα έχουν συζητηθεί μέχρι σήμερα μοιάζει σαν να παρουσιάζεται η «υποχρεωτική κατ’ οίκον θεραπεία» ως η μόνη εναλλακτική στην ακούσια νοσηλεία. Η αλήθεια όμως είναι,  ότι έρχεται να αντικαταστήσει τις ελάχιστες καλές ιδέες του παρελθόντος περί αποασυλοποίησης και κοινοτικής ψυχιατρικής,  οι οποίες βέβαια δεν τέθηκαν ποτέ σε εφαρμογή. Στα σχέδια του Ψυχαργώς υπήρχε πρόβλεψη για ανεξάρτητες δομές και τομεοποιημένες κοινοτικές υπηρεσίες. Μοιάζει σα να είναι αυτό ακριβώς που μια τέτοια πολιτική σκοπεύει να αντικαταστήσει. Αντί να επενδυθούν χρήματα για τη δημιουργία και τη λειτουργία ξενώνων και προστατευόμενων διαμερισμάτων όπου οι άμεσα ενδιαφερόμενοι θα έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν πραγματικά και ουσιαστικά αυτόνομα και όπου θα σταματήσουν να αναπαράγονται οι ασχήμιες και οι παραβιάσεις που έχουν παρατηρηθεί στους ελάχιστους υφιστάμενους χώρους, αντί να υπάρχει ένας προσανατολισμός στην επαγγελματική αποκατάσταση των ανθρώπων που βγαίνουν από το ψυχιατρείο και σε δράσεις που προωθούν την ένταξη στην κοινότητα, κάθε άνθρωπος αφήνεται στο έλεος της τύχης και του οικογενειακού περιβάλλοντος, που σε πολλές περιπτώσεις μπορεί να είναι βοηθητικό, σε άλλες εξουθενωμένο ή αδιάφορο και σε κάποιες βλαπτικό.

Όμως, πέραν των παραπάνω, είναι σημαντικό να επισημάνουμε πως ο θεσμός της υποχρεωτικής κατ' οίκον θεραπείας έχει δεχτεί σοβαρές κριτικές και στο εξωτερικό.  Ήδη εφαρμόζεται εδώ και περίπου τέσσερις δεκαετίες (υπάρχουν περίπου 75 κρατικές και περιφερειακές νομοθεσίες) και θεωρητικά στόχευε μέσω της νομικής υποχρέωσης της λήψης φαρμακευτικής αγωγής στο να βελτιώσει τη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια ψυχιατρική ασθένεια, στη μείωση των υποτροπών και άρα και των επανεισαγωγών και τελικά στον περιορισμό της λεγόμενης “περιστρεφόμενης πόρτας”. Η χρήση μάλιστα της συγκεκριμένης νομοθεσίας ποικίλλει από τόπο σε  τόπο υποδεικνύοντας πως πέρα από τις διαφορές στα συστήματα υγείας υπάρχει κι ένας σημαντικός υποκειμενικός παράγοντας στη χρήση τους. Εξάλλου εκτεταμένες ανασκοπήσεις άρθρων και μελέτες έχουν αναδείξει πως στο σύνολό του ο θεσμός έχει κριθεί αποτυχημένος ακόμα και από εκείνους που κάποια στιγμή τον υποστήριζαν σθεναρά.  Μια εξαιρετικά δομημένη ανασκόπηση του 2016 επισημαίνει πως δεν υπάρχουν αξιόλογα ευρήματα που να αποδεικνύουν αποφυγή των υποτροπών και των επανεισαγωγών. Καμία από τις αναλύσεις των δεδομένων δεν έδειξε κάποιο όφελος από το θεσμό των CTO (Community Treatment Order). Δεν επισημαίνονται σημαντικά κοινωνικά ή κλινικά οφέλη, αντίθετα, εγείρονται σοβαρά δεοντολογικά, ηθικά και νομικά ζητήματα σε σχέση με τον περιορισμό της ελευθερίας των ατόμων  (Rugkåsa, 2016)

   Στην Αγγλία ο σχετικός νόμος ψηφίστηκε το 2007 (Mental Health Act 2007) σχετικά αργά δηλαδή σε σχέση με άλλες χώρες κι ενώ είχε προηγηθεί διαβούλευση που κράτησε σχεδόν δυο χρόνια. Ένας από τους τότε βασικούς υπέρμαχους της υποχρεωτικής κατ’ οίκον θεραπείας στο Ηνωμένο Βασίλειο, ο Καθηγητής Tom Burn είχε το θάρρος να αναγνωρίσει το λάθος του. Μέσα από μια  άριστα στημένη τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη μελέτη συμπεραίνει τελικά ότι δεν υπάρχει καμία ένδειξη οφέλους από τις CTO και «δεν δικαιολογούν τον τόσο σημαντικό περιορισμό της ελευθερίας των άμεσα ενδιαφερομένων». Τελικά  ξεκάθαρα διατυπώνει πως ο αρχικός τους ισχυρισμός ήταν λάθος καθώς επισημαίνει πως  δε φαίνεται να παρουσιάζεται καμία μείωση στο χρόνο νοσηλείας, τις επανεισαγωγές, τον αριθμό των ανθρώπων που επανεισάγονται και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων που το άτομο βιώνει. (Burns, 2013)

    Αντί λοιπόν να αναζητούμε παραδείγματα από ήδη αποτυχημένες θεσμικές κατασταλτικές παρεμβάσεις ας γυρίσουμε το βλέμμα και ας δούμε πώς έχει επιτευχθεί αλλού η εναρμόνιση του σεβασμού των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αντίστοιχες πρακτικές.  Ας δούμε το παράδειγμα της Ιταλίας και πώς στρώθηκε ο δρόμος για την αποασυλοποίηση, τις αντιφάσεις που αναδύθηκαν και τις προσπάθειες για την υπέρβασή τους. (ενδεικτικά: Russo G., Carelli F., 2009). Ας δούμε πώς σε μια μικρή περιοχή της Φιλανδίας  προσφέρεται μια μοναδική ευκαιρία να αναπτυχθεί μια ολιστική προσέγγιση με καλά ενσωματωμένες υπηρεσίες εσωτερικών και εξωτερικών ασθενών (ενδεικτικά: Seikkula J et al. 2011). Ας δούμε τα παραδείγματα πραγματικά τομεοποιημένων περιοχών στη Γαλλία και αλλού, όπου η ανάληψη ευθύνης από τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας επιδιώκουν να ανταποκρίνονται στο σύνολο των αναγκών ενός ανθρώπου. Χωρίς να παραγνωρίζουμε ότι πουθενά τα πράγματα δεν είναι τέλεια, δεν μπορούμε παρά να επισημάνουμε πως σε αντίθεση με τις θέσεις ορισμένων ψυχιάτρων που ακούστηκαν στη συνάντηση, μια χειραφετητική προοπτική δεν είναι μόνο αναγκαία αλλά και εφικτή.

   Ως άνθρωποι με ψυχιατρική εμπειρία γνωρίζουμε ότι μόνο η ανάληψη προσωπικής ευθύνης μέσα σε ένα περιβάλλον ασφάλειας και χειραφέτησης μπορεί να μας οδηγήσει στην ανάρρωση. Ως συγγενείς και φίλοι επιθυμούμε να γίνουμε μέρος της λύσης και όχι κομμάτι του προβλήματος. Και τέλος ως επαγγελματίες οραματιζόμαστε ένα ρόλο που δε θα είναι ελεγκτικός και κατασταλτικός αλλά συντροφικός και ανοικτός στη διαπραγμάτευση. Γιατί τελικά ενδεχόμενη εισαγωγή της υποχρεωτικής κατ' οίκον θεραπείας θα αποτελέσει έναν ακόμα κρίκο στην αλυσίδα της  βίας, ένα ακόμα πισωγύρισμα στην ταλαίπωρη ψυχιατρική μεταρρύθμιση, μια επέκταση της ασυλοποίησης στην κοινότητα  χειρότερη από την ακούσια νοσηλεία στο νοσοκομείο καθώς πλέον καταργείται θεσμοθετημένα η διαφορά ανάμεσα στο μέσα (στο ψυχιατρείο) και το έξω (όπου κι αν είναι αυτό, το σπίτι, ο δρόμος, κλπ), αυτή η μικρή, ελάχιστη ελευθερία που έχει κάποιος όταν παίρνει το εξιτήριο του. Κι η ελευθερία ως  σχεσιακή κατάσταση δεν μπορεί παρά να  αποτελεί αναπόσπαστο παράγοντα κάθε διεργασίας χειραφέτησης και συνεξέλιξης, δηλαδή κάθε διεργασίας ανάρρωσης.

Αναφορές

Burns T, Rugkasa J, Molodynski A, Dawson J, Yeeles K, Vazquez-Montez M, Voysey M, Sinclair J, Priebe S (2013) Community treatment orders for patients with psychosis (OCTET): a randomised controlled trial. Lancet 381, 1627-33.

Read J. & Dillon J. (2013). Models of Madness: Psychological, Social and Biological

Approaches to Schizophrenia. 2nd Edition. ISPS series. Published by Routledge, Hove, UK 

Rugkåsa J.(2016) Effectiveness of Community Treatment Orders: The International Evidence.Canadian journal of psychiatry. Revue canadienne de psychiatrie 61(1):15-24

Russo G. & Carelli F. (2009). Dismantling asylum:the italian job. London Journal of Primary Care

Seikkula J et al (2011). The comprehensive open-dialogue approach in Western Lapland: II. Longterm stability of acute psychosis outcomes in advanced community care. Psychosis: Psychol Soc Integr Approaches 3(3):192–204