Για ομάδες που είναι μέλη του δικτύου Hearing Voices
Εδώ και πάνω από δέκα χρόνια, η προσέγγιση του Δικτύου Ακούγοντας Φωνές (Hearing Voices Network) σε σχέση με οράματα, φωνές και άλλες ασυνήθιστες εμπειρίες έχει ασκήσει μεγάλη επιρροή στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας σε τέτοια έκταση που οι ομάδες hearing voices μέσα στις υπηρεσίες ψυχικής υγείας έχουν γίνει πια ένα σύνηθες φαινόμενο.
Το Δίκτυο Hearing Voices χαίρεται που πολλές από τις ιδέες του έχουν επικρατήσει. Παρόλα αυτά, τώρα έχουμε φτάσει σε μια κατάσταση όπου υπάρχουν ομάδες που αυτοαποκαλούνται τόσο ομάδες Hearing Voices όσο και κομμάτι του Δικτύου Hearing Voices, οι οποίες δεν λειτουργούν σύμφωνα με τις βασικές αξίες του Δικτύου Hearing Voices. Έτσι, τα όρια μεταξύ των ομάδων αυτοβοήθειας που στηρίζονται στην εμπειρία του ατόμου και ομάδες θεραπείας οι οποίες αφορούν στην μεταβολή της ασθένειας γίνονται δυσδιάκριτα, με αποτέλεσμα πολλές ομάδες να βρίσκονται κάπου στη μέση μεταξύ αυτών των δύο πόλων.
Παρόλο που τα όρια είναι προς το παρόν δυσδιάκριτα, το Δίκτυο Hearing Voices είναι μια ανεξάρτητη κοινωφελής οργάνωση, ξεχωριστή και πολύ διαφορετική από τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Ενώ χαιρόμαστε που η προσέγγιση του Δικτύου αποτελεί πια μέρος των καθιερωμένων υπηρεσιών και ως αποτέλεσμα οι άνθρωποι που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες μπορούν να μιλούν με τους επαγγελματίες για τις φωνές τους και τα οράματά τους, όλος ο πολιτισμός, το ήθος, η φιλοσοφία και οι αξίες του Δικτύου είναι ξεχωριστές από αυτές της Ψυχιατρικής.
Έτσι, ως αποτέλεσμα της ως άνω περιγραφόμενης κατάστασης, νιώθουμε ότι έχουμε ανάγκη να ξεκαθαρίσουμε την ταυτότητα του Δικτύου Hearing Voices μέσω της καθιέρωσης κριτηρίων σύμφωνα με τα οποία οι ομάδες φωνών μπορούν να αναγνωρίζονται ως πλήρη μέλη του Δικτύου ή όχι.
Παρόλα αυτά, αναγνωρίζουμε ότι πολλές από τις ομάδες φωνών του Δικτύου έχουν στηθεί και λειτουργούν από εργαζόμενους στο χώρο της ψυχικής υγείας και στον εθελοντικό τομέα και αυτοί οι οργανισμοί μπορεί να θέτουν περιορισμούς ως προς το πώς λειτουργούν οι ομάδες. Έτσι, ορισμένες ομάδες μπορεί να μην πληρούν αυστηρά κριτήρια συμμετοχής ως μέλη. Επίσης αναγνωρίζουμε ότι παρά τους περιορισμούς, υπάρχουν πολλές ομάδες ανάμεσά σε αυτές που είναι αυθεντικά συντονισμένες με το ήθος και τις αξίες του Δικτύου και εργάζονται για να ενδυναμώσουν τα μέλη για να λειτουργήσουν τελικά τις δικές τους ομάδες. Καλωσορίζουμε αυτές τις ομάδες ως κομμάτι του Δικτύου και αν δεν δύνανται ακόμη να πληρούν τα κριτήρια για πλήρη συμμετοχή ως μέλη, τους προσφέρουμε συμμετοχή συνεργασίας.
ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΣΥΝΕΡΓΑΖΟΜΕΝΟΥ (AFFILIATED) ΜΕΛΟΥΣ
- Ήθος αυτοβοήθειας
- Ήθος αμοιβαίου σεβασμού, υποστήριξης και ενσυναίσθησης
- Αποδοχή ότι οι φωνές και τα οράματα είναι αληθινά
- Αποδοχή ότι οι άνθρωποι δεν είναι “λιγότεροι”σε αξία επειδή έχουν φωνές και οράματα
- Εστίαση βασικά στο μοίρασμα των εμπειριών, όχι κάτι περισσότερο ή λιγότερο
- Ελευθερία να ερμηνεύονται οι εμπειρίες με οποιονδήποτε τρόπο
- Ελευθερία να αμφισβητούνται οι κοινωνικές νόρμες
- Ελευθερία να μιλάς για ο,τιδήποτε, όχι μόνο για φωνές και οράματα
- Κανένα πρόγραμμα θεραπευτικής αγωγής
- Κοινωνική ομάδα, όχι κλινική ομάδα
- Χωρίς έναν ειδικό: όλοι είναι ειδικοί
- Χρήση συνηθισμένης και απλής γλώσσας
- Καμιά απόρριψη
- Καμία αξιολόγηση κινδύνου/ρίσκου
- Η εμπιστευτικότητα/εχεμύθεια διατηρείται όσο το δυνατό περισσότερο μέσα στην ομάδα
- Η ομάδα αντιλαμβάνεται τα όρια της εχεμύθειας
- Προσπάθεια προς την κατεύθυνση της πλήρωσης των κριτηρίων για συμμετοχή ως πλήρες μέλος
ΚΡΙΤΗΡΙΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΠΛΗΡΟΥΣ ΜΕΛΟΥΣ
Όλα τα ως άνω κριτήρια πλέον των ακόλουθων:
- Η ομάδα δεν παραπέμπει μέλη της σε δομές ψυχικής υγείας
- Η ομάδα είναι μια κοινότητα στην οποία ανήκουν τα άτομα
- Τα μέλη συμμετέχουν για όσο καιρό τους εξυπηρετεί
- Η ομάδα είναι ανοιχτή σε ανθρώπους που δεν χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες
- Η ομάδα είναι ανοιχτή σε ανθρώπους από άλλες γεωγραφικές περιοχές
- Η ομάδα δεν πραγματοποιεί συναντήσεις σε κλινικές εγκαταστάσεις
- Καμία εικασία περί ασθένειας
- Ήθος αποδοχής των ανθρώπων έτσι όπως είναι
- Η ομάδα δεν αποτελεί μια μορφή θεραπευτικής αγωγής για να κάνει τους ανθρώπους καλύτερα
- Η ομάδα αποφασίζει για τα όρια της εχεμύθειας
- Καμία κλινική πίεση στο συντονιστή για να δίνει αναφορά σε οποιονδήποτε άλλο
- Ισότητα μεταξύ όλων μέσα στην ομάδα
- Οι αποφάσεις λαμβάνονται από όλη την ομάδα μαζί
- Τα προβλήματα επιλύνονται εντός της ομάδας
- Η ευθύνη είναι πρωτίστως της ομάδας, όχι του συντονιστή
- Σκοπός να γίνει η ομάδα τέτοια ώστε να λειτουργεί από χρήστες (υπηρεσιών ψυχικής υγείας)
ΑΝΑΦΟΡΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΣΥΖΗΤΗΣΕΙΣ ΟΙ ΟΠΟΙΕΣ ΚΑΘΟΡΙΣΑΝ ΤΟΝ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟ ΧΑΡΤΗ
Ιστορικό
Αυτή η αναφορά συνοψίζει τη δουλειά που έκανε το Νοτιοδυτικό Δίκτυο Hearing Voices σχετικά με το ποια είδη ομάδων φωνών εμπίπτουν ή όχι στο ήθος του HVN. Οι ιδέες και τα σχόλια που ακολουθούν είναι αποτέλεσμα ποικίλων συζητήσεων. Πραγματοποιήθηκαν συζητήσεις με ανθρώπους που παρακολουθούσαν τις ομάδες HV του Exeter και του ανατολικού Devon για μια χρονική περίοδο και υπήρξε επίσης μια μεγάλη ομαδική κουβέντα με πολλά μέλη από το Νοτιοδυτικό Δίκτυο Hearing Voices, όταν βρεθήκαμε για μια ημέρα στο Exeter το Μάρτιο του 2004. Την ημερίδα παρακολούθησαν περίπου 55 άτομα που χονδρικά υποθέτουμε ότι εκπροσωπούσαν μάλλον οχτώ ομάδες φωνών.
Οι συζητήσεις εστίασαν στο τι νόμιζαν τα άτομα ότι αντιπροσωπεύει το HVN και ποιες είναι οι διαφορές μεταξύ της ομαδικής θεραπείας και των ομάδων αυτοβοήθειας.
Σχόλια από τις ομάδες HV Exeter και Ανατολικού Devon
Τα ακόλουθα είναι παρατηρήσεις που έγιναν σχετικά με το τι αντιπροσωπεύει το HVN και ποιες θα έπρεπε να είναι οι ομάδες αυτοβοήθειας.
- Να παράγουν γνώσεις εκτός ψυχιατρικής
- Η ελευθερία να μιλάς για τα πάντα χωρίς ατζέντα, χωρίς πίεση
- Ανοιχτές σε πολλές εμπειρίες, όχι μόνο στο να ακούς φωνές
- Ελευθερία να ερμηνεύεις τις εμπειρίες με διάφορους τρόπους
- Να μπορείς απλώς να περνάς την πόρτα και να συμμετέχεις
- Το άτομο αποφασίζει να έρθει ή να φύγει χωρίς συνέπειες
- Δεν χρειάζεται να αλλάξεις: το άτομο είναι μέρος ενός συνόλου, όχι απλώς ένα κενό που συμπληρώνεται σε ένα πρόγραμμα.
- Μπορεί να ειπωθεί ότι η αυτοβοήθεια δεν είναι θεραπεία, αλλά όχι ότι δεν είναι θεραπευτική
- Αποδέχεται [η ομάδα] σε ποιο σημείο βρίσκεται κάποιος και δεν θέλει να το αλλάξει αυτό.
- Καμία πίεση για να γίνεις καλύτερα ή να αποτύχεις
- Εχεμύθεια: ασφάλεια δίχως τον φόβο των συνεπειών ή της κρίσης των άλλων
- Να είσαι κομμάτι και να ανήκεις σε κάτι που έχει σημασία
- Να μην είσαι “λιγότερος” σε αξία επειδή ακούς φωνές
- Το να σε παραπέμπουν σε υπηρεσίες αποτελεί ένδειξη ασθένειας: το να επιλέγεις σημαίνει ότι δεν είσαι απαραίτητα ένας ασθενής.
- Οι ομάδες είναι και για ανθρώπους που δεν έχουν επαφή με την ψυχιατρική
- Πρέπει να υπάρχει ισότητα μεταξύ όλων μέσα στην ομάδα
- Δεν υπάρχει ένας μόνος ειδικός: ο συντονιστής δεν αξίζει περισσότερο σεβασμό από τους υπόλοιπους
- Οι αποφάσεις πρέπει να λαμβάνονται από όλη την ομάδα
- Μη-επικριτική στάση: αμοιβαίος σεβασμός
- Μη φαρμακευτική, μη κλινική προσέγγιση
- Μη τεχνική, μη διαγνωστική προσέγγιση
Ένας άνδρας, κατά τη διάρκεια μιας μακράς κουβέντας σχετικά με αυτό το θέμα, είπε ότι πάντα ένιωθε ότι ο όρος αυτοβοήθεια χρωματιζόταν από το νόημα του να γίνεσαι καλύτερα και να βελτιώνεσαι, πράγμα το οποίο τον είχε εμποδίσει να έρθει στην ομάδα αρχικά. Ένιωθε ότι οι ομάδες HV είναι στην πραγματικότητα ομάδες αποδοχής και ότι αυτός θα ήταν ένας καλύτερος όρος για αυτές. Ένιωθε ότι οι ομάδες βασικά αφορούν στην αμοιβαία υποστήριξη και στην αμοιβαία ενσυναίσθηση.
Σχόλια από την κουβέντα στην ημερίδα του δικτύου HVNSW το Μάρτιο του 2004
Η ακόλουθη είναι μια λίστα με σχόλια που καταγράφτηκαν κατά τη διάρκεια μιας μεγάλης ομαδικής κουβέντας. Ζητήθηκε από τα άτομα να κάνουν σχόλια σχετικά με τη διαφορά μεταξύ των ομάδων αυτοβοήθειας και της ομαδικής θεραπείας.
- Είναι δύσκολο να προχωρήσεις μια ομάδα προς το να λειτουργεί από χρήστες: είναι κάτι που προκύπτει μέσα από τη συνήθεια με την πάροδο του χρόνου
- Οι ομάδες εξελίσσονται και το ίδιο συμβαίνει και με τους επαγγελματίες που τις λειτουργούν
- Αν η ομάδα είναι μέσα στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, ο επαγγελματίας μπορεί να νοθεύει ιδεολογίες και προσδοκίες: η υποστήριξη μπορεί να είναι ταγμένη με τρόπο διασπαστικό, ίσως και αντικρουόμενο.
- Είναι σημαντικό που το HVN και το μήνυμά του είναι τώρα μέρος του καθιερωμένου τρόπου σκέψης.
- Είναι σημαντικό να μπορούν τα μέλη της ομάδας να έρχονται και να φεύγουν όπως θέλουν.
- Πρέπει να έχουμε έναν καταστατικό χάρτη των βασικών αξιών για τις ομάδες. Εάν οι ομάδες δεν μπορούν να συνυπογράψουν όλο το καταστατικό τότε θα γίνονται συνεργαζόμενες ομάδες
- Δεν είναι σημαντικό το ποιος συντονίζει την ομάδα (επαγγελματίας ή άλλος), αλλά το πώς λειτουργεί η ομάδα.
- Η αυτοβοήθεια τιμά τις εμπειρίες των ανθρώπων, σε αντίθεση με τη Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία
- Οι αξιολογήσεις κινδύνου και οι ιατρικές παραπομπές προωθούνται από επαγγελματίες
- Εάν υπάρχουν περιορισμοί που θέτει το Εθνικό Σύστημα Υγείας σε μια ομάδα, τότε θα δίνεται προτεραιότητα στην ατζέντα των επαγγελματιών
- Σημαντικό: ποιος είναι ο ειδικός μέσα στην ομάδα
- Θα έπρεπε οποιοσδήποτε να μπορεί να συμμετέχει σε μια ομάδα για όσο καιρό θέλει
- Κάποιοι άνθρωποι μπορούν να νιώθουν καλά και να συνεχίζουν να επωφελούνται ακόμα από τη συμμετοχή σε μια ομάδα
- Οι ομάδες που έχουν αναλάβει τη λειτουργία τους άτομα που ακούνε φωνές είναι οι καλύτερες
- Ένας συντονιστής θα έπρεπε να αναδεικνύει το πρότυπο που βρίσκεται μέσα σε κάθε άτομο
Τι ήθελε η ομάδα συζήτησης από το δίκτυο;
- Να συντονίζει και να υποστηρίζει τις ομάδες αυτοβοήθειας
- Να αντιπροσωπεύει μια ιδεολογία που αμφισβητεί τον κυρίαρχο τρόπο σκέψης
- Αν έχουμε έναν καταστατικό χάρτη για να ανήκουμε στο HVN, αυτός πρέπει να έχει πολύ στενά κριτήρια
- Θα μπορούσαμε να έχουμε ένα βιβλίο ασκήσεων (όπως βιβλίο ασκήσεων για τις φωνές) που θα το στέλνουμε σε κάθε ομάδα φωνών έτσι ώστε να μπορούν να δουλέψουν με ερωτήσεις όπως: τι είδος ομάδας είμαστε; Τι αντιπροσωπεύουμε; Ποιοι είναι οι βασικοί κανόνες; Ποιος παίρνει τις αποφάσεις; Κλπ
- Υπάρχουν πολλοί τύποι ομάδων HV
- Τα άτομα, οι ομάδες και οι συντονιστές εξελίσσονται και αναπτύσσονται. Τα σχόλια και η πληροφόρηση από άλλες ομάδες είναι κάτι σημαντικό σε αυτή τη διαδικασία: επισκέψεις και μαρτυρίες και υποστήριξη στη δημιουργία ομάδων.
- Πολλοί άνθρωποι που συμμετείχαν στην κουβέντα ένιωθαν ότι δούλευαν προς την κατεύθυνση να αναλάβουν τη λειτουργία της ομάδας χρήστες, αλλά αυτό μπορούσε να επιτευχθεί μόνο με τον καιρό.
- Μερικοί συντονιστές στην αίθουσα ένιωθαν ότι οι ομάδες HV με θεραπευτική κατεύθυνση μέσα στα πλαίσια του Εθνικού Συστήματος Υγείας θα έπρεπε επίσης να αποτελούν μέρος του HVN
Αν λοιπόν έχουμε ένα καταστατικό, ποιες είναι οι βασικές μας αξίες κατά τη γνώμη της ομάδας συζήτησης;
- Αυτοβοήθεια
- Ομάδα χωρίς ειδικούς
- Σεβασμός για τις εμπειρίες των ατόμων ως αληθινές
- Καμία πίεση για αλλαγή
- Μοίρασμα εμπειρίας
- Αποδοχή: είναι μια χαρά να είμαστε όπως είμαστε
- Να μπορείς να έρχεσαι και να φεύγεις ελεύθερα από την ομάδα
- Να μπορεί να συμμετέχεις στην ομάδα ανώνυμα
- Η ελευθερία να μετακινείσαι μέσα στο δίκτυο από ομάδα σε ομάδα
- Κανένας περιορισμός ως προς τη γεωγραφική περιοχή που καλύπτει η ομάδα, τα μέλη μπορούν να έρχονται από οπουδήποτε
- Η ομάδα παίρνει αποφάσεις. Η διαδικασία είναι μέσα από αμοιβαία συναίνεση. Κάθε άτομο πρέπει να λέει τη γνώμη του.
- Μπορεί να παρακολουθεί τις συναντήσεις οποιοσδήποτε, ακόμα και άτομα που δεν χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας.
- Η ομάδα αποφασίζει ως σύνολο αν κάποιος δεν μπορεί να πάρει μέρος στην ομάδα.
- Έγινε κουβέντα γύρω από το εάν το καταστατικό πρέπει να προϋποθέτει ή να συστήνει να συναντιούνται οι ομάδες σε χώρους που δεν είναι κλινικοί ή δομές ψυχικής υγείας
Σχόλια από την συζήτηση για το ρόλο του συντονιστή
Την ίδια ημέρα, πραγματοποιήθηκε μια ακόμα ομαδική συζήτηση σχετικά με το ρόλο του συντονιστή. Την παραθέτω εδώ επειδή μερικά σημεία είναι σχετικά και στο σύνολό της είναι διαφωτιστική.
- Μια ομάδα HV πρέπει να αποτελεί ένα ασφαλές μέρος για να μιλάς: καμία κλινική πίεση για να δίνεις αναφορά, οι πληροφορίες πρέπει να είναι ασφαλείς.
- Είναι σημαντικός θεμελιώδης κανόνας να παραμένουν οι πληροφορίες μέσα στην ομάδα.
- Για τους επαγγελματίες υπάρχουν διαβαθμίσεις εχεμύθειας: έχουν υποχρεώσεις και απέναντι στις υπηρεσίες, επίσης
- Καλύτεροι συντονιστές είναι εκείνοι που έχουν εμπειρία να ακούν φωνές
- Η καλύτερη πρακτική είναι να προχωράς προς ομάδες που λειτουργούν από χρήστες
- Πρέπει να διατίθεται εκπαίδευση σε άτομα που ακούνε φωνές για την ανάπτυξη δεξιοτήτων στο συντονισμό έτσι ώστε να μπορούν να αναλάβουν
- Ορισμένα άτομα ένιωθαν ότι το να συντονίζουν επαγγελματίες τις ομάδες ενέχει ασφάλεια
- Υπάρχει ζήτημα υποστήριξης των επαγγελματιών που συντονίζουν ομάδες. Συχνά εργάζονται μέσα σε περιβάλλοντα που είναι εχθρικά για το ήθος των ομάδων hearing voices
- Σε μια περιοχή, ένας συντονιστής είπε ότι δεν είχαν καν φτάσει στο στάδιο να εισπράττουν εχθρότητα από το περιβάλλον: ακόμη και τα μέλη των ομάδων φωνών τους χρησιμοποιούσαν το ιατρικό μοντέλο για να εξηγήσουν τις εμπειρίες τους
- Οι ομάδες είναι ένας τρόπος κατά τον οποίο δημιουργείται μια εναλλακτική κουλτούρα, αλλά η κυρίαρχη κουλτούρα μπορεί εύκολα να μολύνει και να αποικήσει την κουλτούρα του να ακούς φωνές
- Υπάρχουν ομάδες γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας με αισθητές ανισότητες εξουσίας και με θεραπεία που έχει σχεδιαστεί για να αλλάζει τους ανθρώπους
- Υπάρχουν δύο πόλοι μέσα στις ομάδες φωνών: ο ένας στηρίζεται στην εμπειρία του ατόμου και ο άλλος έχει να κάνει με την αλλαγή της ασθένειας
- Είναι θέμα υπό συζήτηση το εάν οι τηλεφωνικές συναντήσεις ή η κουβέντα μέσω διαδικτύου είναι καλοί τρόποι για να επικοινωνούν τα άτομα που ακούνε φωνές και βρίσκονται σε επαρχιακές περιοχές
- Υποστήριξη για τους συντονιστές: στο ξεκίνημα του νοτιοδυτικού δικτύου υπήρξε περισσότερη ζήτηση για υποστήριξη. Τώρα πλέον όχι τόση πολλή.
- Είναι ανάγκη να αντιμετωπίζονται τα πράγματα μέσα στην ομάδα και όχι να συζητιούνται πίσω από την πλάτη του κόσμου
- Το να δείχνεις αποδοχή μέσα στην ομάδα σημαίνει να είσαι ειλικρινής και να αντιμετωπίζεις ανοιχτά τα ζητήματα που προκύπτουν.
- Ο συντονιστής χρειάζεται να μοιράζεται τις δικές του δυσκολίες με την ομάδα.
- Όλες οι ομάδες έχουν σκαμπανεβάσματα. Αν η ομάδα αντιμετωπίζει δυσκολίες, ο συντονιστής μπορεί να χρειαστεί να πάρει εξωτερική βοήθεια.
- Πόση είναι η ευθύνη της ομάδας και πόση του συντονιστή
- Ο συντονιστής πρέπει να αντιμετωπίζει ανθρώπους που μιλάνε πολύ και αυτούς που είναι πολλοί σιωπηλοί.